Саркоидоз. Моя история только начинается.
Добрый день.Спасибо большое за Ваш ресурс. Вы делаете очень хорошее дело для людей, столкнувшихся с недугом «саркоидоз» и нуждающихся в совете тех, кто также знает о нем не понаслышке.
Столкнулась с данным диагнозом несколько месяцев назад… очень очень тяжелых месяцев для меня, в первую очередь морально: начиная от постановки диагноза и теперь в период борьбы с болезнью.
Не выдержала, решила поделиться своей историей. Возможно, для кого то она будет полезной, а Вам буду благодарна за мнение по поводу правильности лечения и советы как действовать дальше.
Женщина, 30 лет. Живу в г. Ростове-на-Дону. Ровно год назад пережила большой стресс, связанный с инсультом близкого человека. В середине февраля 2017г, т.е. три месяца назад, заболело под правой подмышкой. Нащупала небольшое уплотнение, подумала, что, возможно, воспалился лимфоузел, и обратилась к терапевту. Та, в свою очередь нащупала небольшой надключичный лимфоузел также справа. Чувствовала себя на тот момент хорошо, других жалоб помимо болей под мышкой не было. Терапевт направила к гематологу. Та назначила УЗИ всех групп лимфоузлов и анализы крови.
В итоге, по результатам УЗИ: увеличение размеров и структурные изменения передне-шейных лимфоузлов справа и надключичных с обеих сторон. Подмышечные, якобы, в норме. По крови, СОЭ 26, лимфоциты понижены 14,7. Остальные показатели в норме.
По КТ: на фоне усиленного интерстиция, определяются множественные мелкие центрилобулярные очаги. В корнях легких определяются увеличенные лимфоузлы до 11 мм. В средостроении увеличенные лимфоузлы: биуракционные до 26 мм, парааортальнеы до 18 мм, аортального окна до 9 мм ретрокавальные до 12 мм, переднего средостения до 10 мм. Заключение Кт: признаки более соответствуют саркоидозу легких, 2 стадия. Рекомендуется динамическое наблюдение.
Но, тут начинается самое «интересное», попадаю к фтизиатру в областной тубдиспансер. Говорит, что неуверен, что саркоидоз. Заставляет делать манту (по его мнению, положительная), бронхоскопию с промывными водами, сдавать мокроту несколько раз. Палочку нигде не находят, но он все равно настаивает попробовать пролечить сначала туберкулез из-за положительной, на его взгляд манту. Отказываюсь, т.к. доверяю больше КТ и факту того, что инфекция не найдена. В городском тубдиспансере получаю справку, где они все таки ставят диагноз «саркоидоз» под вопросом и рекомендуют сделать гистологию. Без этой справки в другие отделения не принимают.
В этот же период самочувствие резко ухудшается. Температура поднимается сначала до 37.2, потом выше 38 и падает только после приема Диклофенака. Сильно лихорадит, ничего не могу есть, по ночам просыпаюсь в поту. Начинается кашель. На коже ничего нет, суставы не болят. Показатели крови также ухудшаются, особенно всех настораживает сдвиг лейкоцитарной формулы. Помимо возможного диагноза «туберкулез», рассматривается диагноз лимфопрофилиративное заболевание. Длится такое состояние примерно неделю. Затем проходит, и остается только отдышка. Лечить все отказываются, т.к. диагноз не установлен.
Наконец, делают биопсию правого надключичного лимфоузла. Диагноз саркоидоз подтверждается. Кладут в пульмонологию в областную больницу. Первый день говорят, что возможно понаблюдают пару месяцев, прежде чем назначать агрессивную гормонотерапию. На следующий день делаю функцию дыхания. Функция легких умеренно снижена. Заведующая решает, что не нужно ждать, т.к. уже 2 стадия, и нарушена функция дыхания. Делают назначение гормонотерапии.
В итоге, шесть недель пью Метипред (3 таблетки по 4 мг утром и в обед), пентоксифиллин по 2 таблетки (3 раза в день), витамин Е 400 мг по утрам, Омепразол (3 раза в день).
В зеркало на себя смотреть не могу, это не я. Лицо опухшее, все в сыпи, от того что кожа стала очень жирной. С пищеварением также были большие проблемы, сейчас чуть легче. В начале было ощущение, что дыхание восстановилось, и отдышка практически ушла, но за последнюю неделю она вновь появилась (кашля нет), в груди чувство спертости. Возможно, не отходит мокрота. Больно дотрагиваться под правой подмышкой. Кажется, что лимфоузел там вырос в размерах.
Врач сказала обращаться за корректировкой лечения не раньше чем через 2-2,5 месяца. Это вторая половина июня получается.
Вот такая история, не знаю как пережить это морально. С одной, стороны резкое ухудшение внешнего вида, с другой, пока, по субъективным ощущениям, отсутствие улучшений по основному заболеванию.
Саркоидоз
Доступно: Для всех
9 апреля 2019, 15:15
расскажу свою историю, может кому поможет))
В январе 2016 г я переболела обычной простудой, но с очень долгим кашлем. Кашель не уходил, но он был не так часто и внимания ему уже не предавала. И тут одним утром я не смогла встать с кровати, болели все суставы, на каждом сгибе появились красные пятна(узловатая эритема как узналось в дальнейшем). Я побежала сразу же к ревматологу, назначали мне нпвс и всё… лучше не становилось. Пошла к другому, та же песня, но тут мне предложили ещё и гормоны… К третьему шла с полными печали глазами. И тут она единственная заметила что я подкашливаю. Врач не поставила мне диагноз, но отправила сделать кт легких. На следующий день я сделала кт и в заключение «саркоидоз легких 2 стадии». Слово меня испугало, я даже чуть в панику не далась. Но одно успокоило, я фарм, мама много лет проработала в мед центре, знакомых врачей куча(но жаль не детских
Саркоидоз — Новости — 2020
Факты саркоидоза
- Саркоидоз — это заболевание, которое вызывает воспаление тканей тела.
- Причина саркоидоза неизвестна.
- Саркоидоз обычно поражает легкие и кожу.
- Диагноз предлагается в истории болезни пациента, рутинных тестах, физическом осмотре и рентгенографии грудной клетки.
- Многие пациенты с саркоидозом не нуждаются в лечении.
- Для более тяжелых заболеваний используются препараты, связанные с кортизоном. Другие виды лечения рассматриваются, как указано выше, в зависимости от того, какие области тела затронуты и в какой степени.
Что такое саркоидоз?
Саркоидоз — это заболевание, которое возникает в результате определенного типа воспаления тканей организма. Он может появляться почти в любом органе тела, но чаще всего он начинается в легких или лимфатических узлах.
Причина саркоидоза неизвестна. Болезнь может внезапно появиться и исчезнуть. Или он может развиваться постепенно и продолжать производить симптомы, которые приходят и уходят, иногда на всю жизнь.
По мере развития саркоидоза в пораженных тканях появляются микроскопические глыбы определенной формы воспаления, называемые гранулемами. В большинстве случаев эти гранулемы очищаются, как с обработкой, так и без нее. В тех немногих случаях, когда гранулемы не заживают и не исчезают, ткани, как правило, остаются воспаленными и становятся поврежденными (фиброзными).
Саркоидоз был впервые выявлен более 100 лет назад двумя дерматологами, работающими независимо, доктором Джонатаном Хатчинсоном в Англии и доктором Цезарем Боке в Норвегии. Саркоидоз первоначально назывался болезнью Хатчинсона или болезнью Боке. Доктор Бек продолжил модное сегодняшнее название болезни от греческих слов «sark» и «oid», что означает плоть. Термин описывает кожные высыпания, которые часто вызывают заболевание.
Каковы причины и факторы риска саркоидоза?
Саркоидоз — спонтанное заболевание неизвестной причины. Известных предрасполагающих факторов риска развития саркоидоза не существует.
Система иммунитета сложна. В основном, В-лимфоциты делают антитела для борьбы с инфекциями, тогда как Т-лимфоциты патрулируют ткани, чтобы бороться с захватчиками другими способами.
Повышенный клеточный иммунный ответ в пораженной ткани характеризуется значительным увеличением активированных Т-лимфоцитов с некоторыми характерными антигенами клеточной поверхности, а также в активированных альвеолярных макрофагах. Этот выраженный локализованный клеточный ответ также сопровождается появлением в легком массива продуцируемых лимфоцитами медиаторов, обычно называемых цитокинами, которые, как считается, способствуют процессу болезни. К ним относятся интерлейкин-1, интерлейкин-2, фактор роста В-клеток, фактор дифференцировки В-клеток, фактор роста фибробластов и фибронектин. Поскольку ряд заболеваний легких следует за инфекциями дыхательных путей, выяснение того, может ли вирус быть вовлечен в события, ведущие к саркоидозу, остается важной областью исследований.
Некоторые недавние наблюдения, по-видимому, дают наводящие на размышления выводы по этому вопросу. В этих исследованиях гены цитомегаловируса (ЦМВ), общего вирусного вируса, вводили в лимфоциты и изучали экспрессию вирусных генов. Было обнаружено, что вирусные гены экспрессируются как при острой заражении клеток, так и при не репликации вируса в клетках. Однако это выражение, по-видимому, имело место только тогда, когда Т-клетки активировались каким-то вредным событием. Кроме того, было обнаружено, что продукт гена CMV способен активировать ген в альвеолярных макрофагах, ответственных за пр
добро пожаловать в мир саркоидоза
Всем здравствуйте!
Давно хотела найти форум, где проблемы саркоидоза обсуждали сами больные. Вчера вот случайно нашла его, прочитала весь от и до… Большое спасибо создателям и участникам за ценную информацию.
И у меня есть своя история саркоидоза, хотя диагноз поставили пока по результатам КТ. В декабре 2011 года случайно на флюорографии обнаружили неполадки с легкими. Сделали рентген и велели сделать КТ. Заключение :КТ-данные характерны для саркоидоза 2-й степени. И началось. К местному пульмонологу запись за 1 мес. Пришлось платно консультироваться, сдавать анализы, делать УЗИ. Первый фтизиатр в ведоственной поликлинике советовала сделать бронхоскопию, взяв направление в по месту прописки. Доктор НИИ на Достоевского, посмотрев мои снимки, сказал, что нужно наблюдаться 3 месяца. И он бы поставил 1 степень саркоидоза, т.к. лимфатические узлы не увеличены ( на его взгляд). А по информации в инете- увеличены.Велел пить витамин Е по 500 ед. и мексидол. Через 3 месяца контрольный снимок.
Сунулась было в ин-т им. Герцена на предмет бронхоскопии, но там признают только собственную КТ.
Ну а потом подошла очередь приема у местного пульмонолога. По поводу бронхоскопии он сказал, что нет смысла её делать, не факт , что сделают правильно и полностью приняла заключение из НИИ пульмонологии. Короче, я поняла, что никто толком ничего не знает и объяснить не может. И все рассказывают о том, что раньше саркоидозом занимались фтизиатры, а теперь — пульмонологи. Честно говоря, мне эти тонкости ни к чему. Я всё пыталась рассказать когда и как , возможно, всё началось. Но никому из докторов это было неинтересно.
На тот момент я вообще никакой клиники не чувствовала. Вот только в бассейне стало труднее плавать с обычной нагрузкой. Сейчас я прислушиваюсь ко всем ощущениям в грудной клетке, и это напрягает. Но все эти ощущения бывают эпизодически, поэтому стараюсь не зацикливаться. Пропила я 2 месяца лекарства, сделала на днях КТ. Результат : Без значимой ренгенологической динамики((. А размеры лимфоузлов не изменились никак.
Саркоидоз — Артрит — 2020
Что такое саркоидоз?
Саркоидоз — это заболевание, характеризующееся специфическим типом воспаления различных тканей организма. Саркоидоз может появляться почти в любом органе тела, но чаще всего он начинается в легких или лимфатических узлах. По мере развития саркоидоза в пораженных тканях появляются микроскопические глыбы определенной формы воспаления, называемые гранулемами. В большинстве случаев эти гранулемы очищаются, как с обработкой, так и без нее. В тех немногих случаях, когда гранулемы не заживают и не исчезают, вовлеченные ткани, как правило, остаются воспаленными и становятся шрамами (фиброзными). В дополнение к легким и лимфатическим узлам, органы, более вероятные, чем другие, подвержены саркоидозу, — это печень, кожа, сердце, нервная система и почки в этом порядке частоты.
Саркоидоз иногда называют в соответствии с вовлеченным органом.
- Когда саркоидоз поражает легкие, его можно назвать саркоидозом легких или легочным саркоидозом.
- Когда саркоидоз поражает печень, его можно назвать печеночным саркоидозом.
- Когда саркоидоз поражает кожу, ее можно назвать саркоидозом кожи или саркоидным дерматитом.
- Когда саркоидоз поражает сердце, его можно назвать сердечным саркоидозом или сердечным саркоидозом.
- Когда саркоидоз поражает нервную систему, включая мозг, ее можно назвать неврологическим саркоидозом или нейросаркоидозом.
- Когда саркоидоз поражает почки, его можно назвать саркоидозом почек или саркоидозом почек.
Что вызывает саркоидоз?
Причина саркоидоза неизвестна. Саркоидоз в настоящее время считается связанным с аномальным иммунным ответом. Неизвестно, является ли триггер, который инициирует иммунное нарушение, посторонним, химическим, лекарственным, вирусом или каким-либо другим веществом. Саркоидоз не является раком. Это не заразительно, и друзья и семья не поймают его у пострадавшего человека. Хотя это может происходить в семьях, нет никаких доказательств того, что саркоидоз передается от родителей к детям.
Что такое симптомы саркоидоза?
Саркоидоз может внезапно появиться и исчезнуть. В качестве альтернативы, он может развиваться постепенно и продолжать производить симптомы, которые приходят и уходят, иногда на всю жизнь.
Симптомы саркоидоза зависят от того, какие области тела затронуты.
- Одышка (одышка) и кашель, который не исчезнет, могут быть среди первых симптомов саркоидоза.
- Но саркоидоз также может проявляться внезапно с появлением кожных высыпаний.
- Тенденции, поднятые, красные шишки (называемые подкожным саркоидозом или узловатой эритемой) на голениках ног или реже на руках являются общими и могут вызывать боль в ногах или руках.
- Часто возникает сыпь на
Вопрос по лечению саркоидоза
Расскажу с самого начала.Admin пишет:Какая именно операция была сделана?
При определенных обстоятельствах такие назначение могут иметь место. Побочные можно почитать в описании на препараты. Но комментировать не зная состояния болезни очень сложно.
Мне 29 лет.
19 января этого года я пришла к терапевту с жалобами на постоянную усталость. Мне прописали витамины и заодно отправили на плановую флюорографию (как раз прошел почти год с последней). Флюорография показала некое затемнение в средостении. Сразу же я сделала рентген и там поставили заключение: воспаление внутригрудных лимфоузлов, лимфаденопатия. Терапевт назначила мне МСКТ, 25 января я его прошла.
Заключение МСКТ: на серии томограмм грудной клетки с виртуальной эндоскопией и грудного отдела позвоночника в нативном режиме (толщина среза 1мм), последующей мультипланарной реконструкцией: в верхних долях и S6 c 2 сторон, в толще междолькового и аксиального интерстиция, субплеврально и перибронховаскулярно, определяются множественные очаги диаметром от 2мм до 9мм (наибольший в S1-2 слева), маркерный справа: в S3 диаметром 7мм (измерения в легочном окне). Трахея и бронхи 1-3 порядка свободно проходимы, не деформированы. Сердечно-сосудистый пучок в пределах конституционно-возрастных особенностей. Определяются увеличенные лимфатические узлы, сливного характера, интенсивно накапливающие контраст: паратрахеальные до 23х16мм, превазальные до 20х10мм, аортопульмонального окна до 19х12мм, бифукарционные до 20х15мм, бронхопульмональные справа до 21х14мм, бронхопульмональные слева до 20х115мм. Избыточной жидкости в плевральных полостях не определяется. Деструктивных изменений грудного отдела не выявлено. По МСКТ-необходимо дифференцировать лимфопролеферативный процесс с экстранодальным поражением, tbc и саркоидоз 2ст.
После этого, в начале февраля я попала на прием к фтизиатру, был проведен Диаскин-тест, отрицательный.
Заем был довольно долгий перерыв — назначали бронхоскопию, но сломался бронхоскоп. 27 марта я попала наконец на бронхоскопию.
Заключение ФБС: через правый носовой ход бронхоскоп проведен в росвет гортани. Просвет гортани сохранен. Надгортанник плоский, тоничный. Слизистая оболочка надгортанника и черпаловидных хрящей не изменена, подвижность хрящей гортани сохранена. Голосовая щель симметричная, ИГС ровные, эластичные, бледно-розового цвета, смыкаются полностью при фонации.
Аппарат проведен в трахею и нижележащие бронхи. Просвет трахеи сохранен, контурируются межхрящевые промежутки, слизистая оболочка бледно-розового цвета, сеть сосудистого рисунка сохранена. Мембранозная часть эластичная. Шпора бифукарции острая расположена центрально. Слизистая оболочка по скатам не изменена.
Правое легкое: Просвет главного и долевых бронхов сохранен, слизистая оболочка гладкая, очагово гиперемирована на фоне атрофии. Устья сегментарных бронхов зияют, проходимы свободно. просвет субсегментарных бронхов сохранен. Межсегментарные шпоры острые, подвижность не ограничена.
Левое легкое: Просвет главного и долевых бронхов сохранен, слизистая оболочка гладкая, очагово гиперемирована на фоне атрофии. Устья сегментарных бронхов зияют, проходимы свободно. просвет субсегментарных бронхов сохранен. Межсегментарные шпоры острые, подвижность не ограничена.
В просвете ТБД небольшое количество прозрачной слизистой мокроты, санация. Патологических образований в просвете ТБД не выявлено. Заключение: атрофический эндобронхит, санация.
Далее я пошла с этим к терапевту, она сказала, что этот эндобронхит не лечится (хотя я точно знаю, что это не так). И все, дальше она меня, мягко говоря, послала. Сказала, мол мы сделали все, что могли. На бронхоскопии ничего не нашли. Приходите через год. Если это саркоидоз — ничего не случится, а если это лифома (а это рак!!!) то тут уж ничего не поделаешь, будем химией лечить. А нужно отметить,что риск онкологии в моем случае очень велик ибо у меня ВПЧ 16, 18,31 и 33 типа, а это онкообразующие типы, также в 2014 году был успешно замечен и вырезан рак мочевого в 1 ст. Поэтому я очень переживала и с таким решением врача согласиться не могла. Тем более, что к этому времени к вечной усталости прибавились боли в грудной клетке, кашель и одышка смешанного типа. Поэтому я пошла к пульмонологу, она назначила ФВД, где была небольшая обструкция, но в целом мне сказали, что норма. Она меня тоже отшила. Я пошла к онкологу, на учете у которго я уже состою, он меня послал..В итоге, только после того, как я пригрозила жалобой в Минздрав и заведующему отделением, меня направили на пульмонологический консилиум. 24 апреля я прошла консилиум, где мне подробно объяснили, что да как. Торакальный хирург объяснил,что патология может быть серьезной, необходима биопсия. Я согласилась сразу же. Но по личным причинам лечь смогла только 29 мая в пульмонологию. 31 мая мне была проведена видеотараскопическая резекция части S2 левого легкого с патологическим новообразованием. После операции меня перевели в онкологию, где я провела 15 дней в ожидании гистологии.
Заключение гистологов: легкое с плеврой 40х9х10мм, по краю ушито мет.скобой. В плевре серо-черный узел 9мм. В лимфатическом узле (31-32) и в ткани легкого множества мелких скоплений до 4 макрофагов с формированием округлых гранулем, группы и единичные гигантских многоядерных клеток. В ткани легкого очаговый слабый фиброз, эмфизема.
Категория 5. Заключение: множественные макрофагальные и гигантоклеточные гранулемы в лимфатическом узле и в ткани легкого. Дифференциальный диагноз между сарокидозои и инфекционными заболеваниями.
Выписавшись я 20 июня направилась в центр саркоидоза, там мне поставили диагноз — саркоидоз (саркоидозная реакция). и назначили лечение делагил,по 1тх2р в день, ибупрофен 1тх3р в день, пентоксифиллин 1тх3р в день и бронхомунал 1тх1р в день. Но врач со мной даже не поговорила и хотя я жаловалсь на сильную одышку она ничего от нее не пописала. Пью 4 день таблетки, состояние стало похуже, постоянно болит голова, я устаю так,как будто вагоны разгружаю, давление норовит упасть, хотя у меня итак низкое, куда уже ниже-то. Из-за этого я нервничаю, а больше врачей в моем городе нет, даже не посоветоваться — а правильно ли меня лечат.
добро пожаловать в мир саркоидоза
Здравствуйте!Давайте по-порядку.
1. «Практически отсутствует иммунитет» — это из серии пугалок. Без иммунитета человек и сутки не проживет. Наверное речь идет о достаточно серьезном нарушении. Судя по герпесу, гуморальной составляющей. А что с клеточной? Иммунограмму можете показать?
2. Опять таки догадка. Если в Пастере увидели частичный иммунодефицит, скорее всего назначили лечение иммуноглобулинами. Их «интерес» к саркоидозу понятен, интерфероны — индукторы саркоидоза. Это хорошо известная ятрогения. При наличии очевидных показаний к лечению иммуноглобулинами, саркоидоз необходимо очень тщательно контролировать, т.к. он со 100% вероятность будет усиливаться. Что собственно и произошло, если Вы начали лечение.
3. Вполне возможно, что первопричиной (как вариант первым проявлением) является та самая весенняя простуда.
4. АПФ. Если упрощенно, это маркер активности саркоидоза. Он на верхней границе нормы. Тут все зависит от тенденции, к росту или к падению. Это пик активности и уже пошел спад или активность будет нарастать и дальше?
5. Плазмаферез весной — это слишком поздно. Это надо делать прямо сейчас. Через 6 месяцев — саркоидоз будет иметь совершенно другую активность. Какую — зависит от того, что будет сделано за эти 6 месяцев.
6. Про кошек — очень эмоционально, но 12 лет — это очень приличный возраст, а 19 лет — это очень много. Вы же знаете, сколько живут кошки в природных условиях? Ваша совесть должна быть совершенно спокойна. А вот новых питомцев обязательно проверяйте на инфекционные болезни, особенно гельминтозы (дающие псевдоастму у людей) и токсоплазмоз (имеющий весьма причудливые легочные проявления).
7. Что делать сейчас.
а). Надо понять, в каком состоянии саркоидоз. АПФ высокий, значит саркоидоз активен. Поэтому рентгенологическая картина ухудшилась, это очевидно и напрямую связано. Обязательно сделать спирометрию. Проверить глаза, сердце. Кальций (кровь и моча).
в). В любом случае необходимо регулярное наблюдение и оперативная коррекция терапии.
Обычно саркоидоз, индуцированный интеферонами стихает после отмены последних. В вашем случае, не исключено, что отменить просто так не получится. Задача сложная, но вполне решаемая. Нужны квалифицированные специалисты, которые слушают друг друга.
Добавить комментарий